Afrontar el diagnóstico
Recibir el diagnóstico de esclerodermia puede ser difícil, pero no tienes por qué sentirte solo. Aquí puedes encontrar respuestas a algunas de las preguntas que puedes tener sobre tu diagnóstico.
La esclerodermia y tú
Para algunas personas, el diagnóstico puede ser un alivio porque contribuye a explicar los síntomas que han estado padeciendo. Sin embargo, también puede dar miedo. Es importante que te des tiempo para adaptarte, descubrir cómo te sientes y averiguar qué deseas saber.
Aunque hay mucho que no sabemos sobre la esclerodermia, es mucho lo que puedes hacer para controlar los síntomas, de manera que puedas continuar haciendo aquello que es importante para ti.
Se están realizando investigaciones considerables para resolver algunas preguntas sin respuestas y hallar mejores opciones de tratamiento para una población de pacientes diversa.
“Mi diagnóstico fue un shock. Nunca había oído hablar de la esclerodermia. Me metí en Internet e imprimí todo lo que pude. Y es así como recibí información.”
Lucía
No puedes hacer desaparecer la enfermedad, pero puedes aprender a controlarla y encontrar una manera que funcione en tu caso.
Hablar sobre la esclerodermiaQuizá resulte extraño, pero la esclerodermia tiene su propio lenguaje. Hay muchas palabras diferentes que se usan para describir los síntomas. Nombres poco familiares para las diferentes pruebas, términos para la manera en que la esclerodermia afecta al cuerpo.
No tienes que convertirte en un experto médico, pero conocer algunos de los términos médicos puede ayudarte a comprender de qué se habla y ayudarte a explicar lo que sientes.
Sugerencia
No tengas miedo de pedirle a tu médico o enfermero/a que te expliquen términos importantes, complicados o poco habituales.
Algunas personas son mejores que otras a la hora de explicar cosas. Intenta encontrar a alguien que te describa las cosas de un modo que tenga sentido para ti o pregunta de nuevo hasta que lo entiendas correctamente. Es posible que tu médico no se dé cuenta de que no has entendido los términos médicos y no le importará darte una explicación más completa.
Encuentra aquí definiciones de términos médicos.
Glosario
Confía en los que te rodeanHabrá veces en las que tendrás que confiar en otros para que te ayuden. Comienza por decidir a quién hablar sobre tu diagnóstico y cómo deseas decírselo. Habrá personas a las que querrás decírselo, como amigos cercanos o seres queridos, y personas a las que necesitarás decírselo, por cómo le afectan los síntomas, como puede ser tu jefe, etc.
No hay una manera concreta de decirlo, depende de ti, de cómo te sientes cómodo o te resulta adecuado. Puedes contar tanto como quieras, es tu decisión.
La esclerodermia es una enfermedad difícil de explicar, pero hay folletos informativos y sitios web como este que pueden ser de gran ayuda. En la mayoría de los casos las personas querrán saber cómo pueden ayudarte. Con el tiempo, el tipo de ayuda que necesitarás será más evidente y tu serás más capaz de encontrar ayuda para tareas concretas.
Prepárate para los días malos
Piensa en la persona más adecuada para ayudarte.
¿Qué puede tener que saber o hacer?
¿Qué números de teléfono puede necesitar? (p. ej., familia, amigos, colegio, trabajo, cuidador, médico).
A veces tus visitas médicas con el médico o enfermero/a pueden resultar muy útiles, como cuando hablas sobre los síntomas y la enfermedad. No tengas miedo de hablarles de la parte emocional de vivir con esclerodermia. Conociendo tu experiencia pueden asesorarte sobre cómo cuidar también de tu salud mental.
Acepta cada día tal como venga Tu futuro puede parecer incierto si padeces esclerodermia. Intenta centrarte en las cosas que puedes controlar y en aquello que puedes hacer. Quizá te lleve un tiempo adaptarte y aprender a controlar los síntomas, pero con el tiempo encontrarás la manera de seguir adelante.
Los síntomas de esclerodermia pueden controlarse.
Control de los síntomas
Afrontar las emociones
El impacto emocional de la esclerodermia puede ser difícil de afrontar. Encuentra ayuda y apoyo para afrontarlo.
Cómo puede ayudar el mindfulness
El mindfulness consiste en ser consciente de lo que está sucediendo en el momento presente en tu mente, tu cuerpo y el mundo que te rodea. La evidencia sugiere que el mindfulness reduce el estrés y la ansiedad, además de aumentar la capacidad de recuperación y de sentirse más capaz de sobrellevar los problemas en el futuro.1,2
Mindfulness
Plasma tus emociones
Algunas personas piensan que expresarse a través de escribir en un diario todos los días puede ayudarles a reducir su ansiedad y controlar el estrés.
Expresarte
“Al principio me resultó difícil aceptar la esclerodermia, pero luego decidí no verla como una enemiga, sino como parte de mí y de mi vida.”
Carmen
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Durante las visitas médicas, puede resultar difícil recordarlo todo. Planifica lo que quieres decir y las preguntas que quieres hacer.
Los síntomas de la esclerodermia pueden ser difíciles de manejar. Aprende qué puedes hacer para controlar cómo te afectan.
Referencias
- Mindfulness All-Party Parliamentary Group. Mindful Nation UK. Updated 2015. http://themindfulnessinitiative.org.uk/images/reports/Mindfulness-APPG-Report_Mindful-Nation-UK_Oct2015.pdf [Accessed Oct 2018].
- Cavanagh K et al. Can mindfulness and acceptance be learnt by self-help? A systematic review and meta-analysis of mindfulness and acceptance-based self-help interventions. Clin Psychol Rev. 2014;34(2):118-29.
ILD.0035.012020