Juntos vamos más allá de la esclerodermia

Conoce la Esclerodermia se ha desarrollado para darte apoyo y orientarte sobre la esclerodermia, ofreciéndote en un mismo lugar información y recursos en los que puedes confiar.

Esclerodermia

La esclerodermia (también conocida como esclerosis sistémica) es una enfermedad rara que afecta de forma diferente a cada persona. Conoce más sobre la enfermedad y sus posibles efectos en el cuerpo.1,2

¿Qué es la esclerodermia?

Toma el control de tus síntomas

La esclerodermia puede causar incertidumbre y hacerte sentir que pierdes el control de las cosas. Sin embargo, hay muchas maneras para adaptarse y controlar los síntomas. Es un área en la que puedes tener el control.

 

 

Síntomas en la piel

 

Síntomas en las manos

 

Síntomas en el aparato digestivo

 

Control de los síntomas

Afrontar el diagnóstico

El diagnóstico de esclerodermia puede provocar incertidumbre. No puedes predecir cómo va a afectarte, pero hay maneras en las que puedes afrontar el diagnóstico.

 

Adaptarse al diagnóstico

 

Tu papel como cuidador

La esclerodermia puede afectar a tu vida igual que a la persona de la que cuidas. Pero no te preocupes, hay muchas cosas que puedes hacer para contribuir a reducir el impacto.

 

Cuidadores
Pensamiento del día

Escribir en un diario personal solo 20 minutos al día puede reducir el estrés. A menudo las personas consideran que poner sus pensamientos por escrito les ayudan a aliviar sentimientos de ansiedad.3

No estás solo

Hay grupos que ayudan y representan a pacientes con esclerodermia. Encuentra los datos de contacto de tu asociación local.

 

Grupos de apoyo
La historia de Maribel

Mantenerse optimista puede ser difícil, pero Maribel continúa viajando y saliendo para seguir siendo positiva.

 

Historias de pacientes

 

Afrontar el impacto en tu vida

Descubre qué es la esclerodermia, los síntomas, las pruebas y lo que cabe esperar cuando se te diagnostica esta enfermedad.

Comprender la esclerodermia

Tratar la esclerodermia

Los síntomas de la esclerodermia pueden ser difíciles de afrontar. Conoce lo que puedes hacer para controlar cómo te afecta.

Control de los síntomas

Monitorizar es importante

Los síntomas de la esclerodermia pueden variar con el tiempo. Aprende cómo la vigilancia periódica puede mantener la enfermedad bajo control.

Monitorizar la esclerodermia

"Tengo una enfermedad y voy a luchar contra ella. No venceré todos los días, pero voy a vencer la mayoría."

Cristina

Referencias

  1. Derrett-Smith E and Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine 2010;38(2):109–15.
  2. Varga J and Abraham D. Systemic sclerosis: a prototypic multisystem fibrotic disorder. J Clin Invest 2007;117:557–67.
  3. Smyth J, et al. Effects of writing about stressful experiences on symptom reduction in patients with asthma or rheumatoid arthritis. JAMA 1999;281(14):1304-09.

 

ILD.0033.012020