Apoyo para cuidadores
No estás solo, hay muchos servicios de apoyo ahí fuera. La clave está en encontrar el que funciona para ti y para la persona a la que cuidas.
75 %
de los cuidadores del Reino Unido encuestados afirman no sentirse preparados para su rol de cuidador.1
Contacto con otros cuidadores
Puede ser muy útil compartir experiencias con alguien que te comprenda. Puedes encontrar apoyo en:
- Asociaciones de apoyo regionales, nacionales o internacionales, que suelen ofrecer ayuda a través de sus sitios web u organizar reuniones. Puedes preguntar al médico o enfermero/a.
- Centros especializados en el tratamiento de la esclerodermia. Quizá tengan grupos o reuniones de apoyo para cuidadores.
- Líneas de asesoramiento gestionadas por diversas organizaciones de cuidadores. Pueden ser un buen sitio para encontrar asesoramiento personalizado.
- Reuniones de cuidadores. Busca en Internet o pregunta al médico o enfermero/a sobre las reuniones que se realicen cerca de ti.
- Foros de apoyo en Internet que ofrecen una fuente de conversación más personalizada y real. Aquellos relacionados con las enfermedades del tejido conjuntivo son los más adecuados para la esclerodermia.
- Grupos para cuidadores o aquellos que hablan sobre esclerodermia en las redes sociales, como Facebook o Twitter. Pueden ser una gran fuente de mensajes inspiradores y motivadores.
Si conoces a otros cuidadores, quizás puedas pensar en crear tu propia red de apoyo. Puedes usar aplicaciones de mensajería para crear grupos de conversación y así compartir consejos y experiencias. Simplemente ten cuidado al divulgar cualquier información personal en internet.
Aprender qué es la esclerodermia
Una guía para cuidadores y seres queridos, que incluye información general de la esclerodermia, así como una explicación de los signos y síntomas y cómo pueden controlarse.
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Recursos adicionales
Quizá puedes obtener ayuda adicional, ya sea económica, práctica o emocional.
Prueba con:
Tu gobierno local.
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Organizaciones benéficas nacionales y regionales.
El médico o el enfermero/a relevante.
Muchos grupos e instituciones ayudan y representan a personas con esclerodermia.
Organizaciones de pacientes y grupos de apoyo
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“Mi madre ha sido mi apoyo todo el tiempo. Cada vez que me siento sensible, simplemente me escucha y está ahí. Pero, cuando estoy lista para reír, ella también está lista para reír y sencillamente pasar un buen rato.”
Jessica
Referencias
- Carers UK. Carers suffering due to lack of support. Updated June 2013. Available: https://www.carersuk.org/search/carers-suffering-due-to-lack-of-support. [Accessed April 2018].
ILD.0036.012020