#CaraACaraConLaEsclerodermia

Una enfermedad rara de difícil diagnóstico

Más común en mujeres que en hombres y más frecuente entre los treinta y los cincuenta años1, la esclerodermia es una enfermedad rara, crónica y autoinmune2 que puede presentar diferentes combinaciones de síntomas1, con lo que podría pasar desapercibida antes de dar con el diagnóstico.

 

Con el aval de
 

 

 

En el Día Mundial de la Esclerodermia, ponte a prueba mirando este vídeo en el que Irene y Rosa nos cuentan su experiencia como madres y hazte una pregunta:

¿Qué crees que ves?

 

 

"Llegó un momento en el que me di cuenta de que el resto de las madres, cuando sus hijas van creciendo, van pasando a otra etapa y vuelven a hacer cosas que hacían antes. Yo no puedo volver a ese antes, me estoy limitando, y hay cosas que no puedo volver a hacer."
Irene Martín, 48 años.
 

Descubre por qué

 

 

Las causas que pueden influir en el retraso en el diagnóstico de la esclerodermia

 

Una enfermedad minoritaria

La esclerodermia es una enfermedad rara porque tiene una baja prevalencia. Se estima que afecta a 27,7 por cada 100.000 habitantes en España3, por lo que el conocimiento de los profesionales resulta esencial para conseguir un diagnóstico precoz4.

 

Cada historia es diferente

Pudiendo afectar desde la piel hasta los órganos internos, y siendo la afectación pulmonar la de peor pronóstico5, los síntomas de la esclerodermia pueden no ser los mismos para cada persona6.

 

De causa desconocida

La causa de la esclerodermia se desconoce2 y no existe una prueba diagnóstica específica para diagnosticarla, aunque realizar varias pruebas puede ayudar a dar con ella7.

 

 

¿Qué puedo hacer yo?

 

Como paciente

Informarte sobre la enfermedad para entenderla y saber cuál es el mejor abordaje para ti, además de buscar el apoyo de tu entorno o de una asociación de pacientes.
 

Vivir con esclerodermia

 

Como profesional sanitario

Mantenerte formado e informado sobre el perfil y los síntomas de esta patología y trabajar de la mano de un equipo multidisciplinar para conseguir un diagnóstico precoz.
 

Pruebas diagnósticas

 

Como familiar o cuidador

Apoyar a la persona afectada, encontrar momentos para compartir juntos a pesar de las limitaciones de la enfermedad y preservar tu espacio y bienestar personal.
 

Cuidadores

 

 

 

 

¿Qué puedes hacer tú si acabas de conocer la esclerodermia?

Empatizar, respetar las limitaciones de los demás y visibilizar la enfermedad una vez diagnosticada puede ser la mejor forma de sumar tu granito de arena.

Recuerda, comparte o comenta la historia de Irene para que su testimonio, como el de tantos otros pacientes, llegue más lejos.

 

 

 

Referencias

  1. Derrett-Smith E and Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine 2010;38(2):109–15.
  2. Dra. Begoña Garcia Serna, noviembre 2014 (página 2). https://bit.ly/3gbukWA
  3. Arias-Nuñez MC, et al. Systemic sclerosis in northwestern Spain: a 19-year epidemiologic study. Medicine (Baltimore). 2008; 87(5): 272–80.
  4. Dra. Itziar Astigarraga, Jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Cruces y Miembro del Consejo Asesor de Gobierno Vasco en enfermedades raras. https://bit.ly/3iSStDd
  5. Tyndall AJ, Bannert B, Vonk M, et al. Causes and risk factors for death in systemic sclerosis: a study from the EULAR Scleroderma Trials and Research (EUSTAR) database. Ann Rheum Dis. 2010;69(10):1809-1815.
  6. Varga J and Abraham D. Systemic sclerosis: a prototypic multisystem fibrotic disorder. J Clin Invest 2007;117:557–67.
  7. Van den Hoogen F et al. 2013 classification criteria for systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2013;65(11):2737-47.

 

ILD.0329.062021