Soporte
A veces, una de las tareas más duras es pedir ayuda. Sea cual sea tu situación, sin importar lo que sientas, no tienes que hacerlo todo solo.
La ayuda práctica y emocional puede proceder de cualquier parte: tus amigos y familiares, tu médico o enfermero/a, tus compañeros o un grupo de apoyo local. La gente suele estar encantada de ayudar.
Una manera de decirles a los demás cómo pueden ayudarte es pedirles que sean tu persona de confianza, para ayudarte en las tareas diarias si tienes un mal día.
En ocasiones, te puede ayudar escuchar cómo otros han gestionado la esclerodermia. Sus experiencias y triunfos pueden ayudarte a encontrar tu propio camino.
La esclerodermia transforma la vida de las personas de formas diferentes.
“Tengo mucha ayuda de mi familia y de mi iglesia.” Mi hija y yo intentamos hacer cosas juntas, porque ella sabe que me cuesta hacer cosas básicas. Por ejemplo, vestirme; ella es feliz haciéndolo. Es maravillosa.”
Lucía
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Organizaciones de pacientes y grupos de apoyo
Muchos grupos e instituciones ayudan y representan a personas con esclerodermia. Obtén los datos de contacto de tu organización local.
Diferentes profesionales sanitarios se harán cargo de tu atención. Conoce más sobre los médicos y enfermeros/as que pueden atenderte.
Los síntomas de la esclerodermia pueden cambiar a lo largo del tiempo. La monitorización regular puede ayudar a mantener la enfermedad bajo control.
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