Aprovechar la visita médica
Tu equipo médico puede prestarte mucho apoyo, información valiosa y asesoramiento. Esta sección te ayudará a planificar lo que quieres decir y qué preguntar en cada visita médica, de modo que puedas aprovechar el tiempo al máximo.
Durante las visitas médicas, en ocasiones puede ser difícil recordar todo lo que los médicos y enfermeros/as han dicho, y todo aquello de lo que tu querías hablar.
Aquí puedes encontrar un mapa corporal, una lista de preguntas y una agenda que puedes llevarte a las visitas médicas. Si no puedes imprimirlos, podrías hacer tus propios dibujos y anotar una lista con tus principales preguntas.
Mapa corporal
Puedes descargar y usar este mapa corporal ampliable para mostrarle a tu médico o enfermero/a qué partes del cuerpo te causan problemas. Quizá ellos quieran utilizarlo para explicarte por qué experimentas esos síntomas.
Es importante que hables con tu médico o enfermero/a sobre todos los síntomas que tienes porque, incluso las cosas que no te parecen muy importantes pueden ser pistas para que los médicos sepan cómo te está afectando la esclerodermia.
Algunos síntomas quizá te den vergüenza, pero recuerda que no eres la única persona que los ha experimentado y tu equipo médico no se lo dirá a nadie más. Cuanto antes compartas estos síntomas con tu médico o enfermero/a, antes podrás recibir asesoramiento sobre su control o tratamiento.
Informa a tu médico sobre…
- Cambios en lo activo que has podido estar.
- Cambios en los síntomas.
- Los efectos de cualquier medicación que hayas estado tomando.
- Cambios en tu estilo de vida.
Para ayudarte a llevar un registro, anota cualquier cambio en tu teléfono móvil o diario.
Quizá te resulte útil llevar una lista de tus preguntas a cada visita médica, para que no te olvides de preguntar todo lo que quieres. Deja espacio para anotar también las respuestas del médico, si puedes. Es posible que haya tanta información durante una visita médica que sea fácil olvidar los detalles. No tengas miedo de pedir más tiempo para escribir o pedirle al médico que te repita algo.
Tus preguntas pueden ser sobre cualquier cosa, a continuación tienes algunos ejemplos de preguntas que han realizado otras personas con esclerodermia.
Preguntas para tu médico o enfermero/a
- ¿Qué puede hacerse para controlar o tratar los síntomas?
- ¿Cuánto tiempo es probable que duren mis síntomas?
- ¿Durante cuánto tiempo puedo tomar esta medicación?
- ¿Cómo se controlarán mis síntomas?
- ¿Mis síntomas se deben a la esclerodermia o a los efectos de los medicamentos? ¿Cómo puede saber qué causa cada cosa?
- ¿Es normal que me sienta como me siento?
- Me he sentido muy deprimido. ¿Es un síntoma de la esclerodermia?
- ¿Hay algún medicamento que pueda ayudarme a sentirme menos deprimido?
- ¿Puedo recibir asesoramiento?
- ¿Hay grupos de apoyo con los que pueda contactar?
- ¿Podré irme de vacaciones?
- ¿Necesito cambiar lo que como?
- ¿Qué ejercicio puedo practicar?
- ¿Hay alguna actividad que necesite evitar?
- ¿Hay algún aparato que pueda ayudarme cuando estoy en casa o fuera?
- ¿Podré seguir trabajando?
- ¿Tengo derecho a alguna ayuda en el trabajo?
- ¿Cómo puedo hablarle de la esclerodermia a mi jefe?
- ¿Puedo solicitar modificaciones en mi trabajo?
- Si tengo que dejar de trabajar, ¿tendré alguna ayuda económica?
- ¿Qué va a suceder después?
- ¿Cómo me va a afectar en el próximo año?
- ¿Puedo tener hijos?
- ¿Tendrán mis hijos esclerodermia?
- ¿Cuál es la esperanza de vida para personas con esclerodermia?
Si tienes preguntas que no se muestran aquí, anótalas o pídele a otra persona que lo haga por ti.
Planificar los próximos pasos con tu equipo médico
Puede resultar tranquilizador saber qué va a suceder después en tu atención médica, y cuándo. Puedes cumplimentar el cuadro descargable siguiente con tu médico o enfermero/a. Puede usarse para recoger información sobre las pruebas y visitas médicas que tendrás en los siguientes meses, para así ayudarte a planificar con antelación.
Agenda de visitas médicas
Llévate esta agenda de visitas médicas cuando vayas a ver a tu médico.
Contacta con tu médico
Pídele a tu médico que te explique para qué es cada prueba/visita médica y cómo puedes prepararte.
"Ve acompañado de alguien cada vez que vayas a reunirte con los médicos, porque escucharás, pero no oirás y no podrás enterarte de todo.”
Sergio
También te puede interesar…
Recibir el diagnóstico de esclerodermia puede resultar abrumador. Aquí puedes encontrar consejos sobre cómo afrontar tu diagnóstico.
Los síntomas de la esclerodermia pueden ser difíciles de manejar. Aprende qué puedes hacer para controlar cómo te afectan.
Conoce más sobre los dos tipos de afectación pulmonar más comunes, que pueden afectar a personas con esclerodermia.
ILD.0035.012020